术后复查时,当地医生说他也认识福教授,说这是位很出名的教授,国际上都叫得响。说着他就翻起我的头发、打量我的脑袋,想找那道开颅的切口。我告诉他,福教授是从鼻子进去的,根本没有切口……身边的亲友也都说,像做了一次"整容",人看着更年轻了。
——巨大垂体瘤术后一年采访
单看现在的江先生,很难把他和一年前那个脑积水很重、反应迟钝、走路不稳、记性变差、对什么都提不起劲的病人联系到一块儿。术后3个月他就恢复了工作,还陪妻子孩子去了云南、澳门旅行。最近一次满一年的随访也带回了好消息:肿瘤没有复发,也没有重新生长的迹象。
"把最爱的人带回家"。术后妻子分享过一段丈夫战胜脑瘤的视频,打动了许多网友。短短7分多钟的讲述里,她用温柔又坚定的语气,慢慢说出了这一路走来的心路历程。
"这个手术很难,难到可能让孩子失去爸爸……"这个幸福、完整又热闹的家,迎面撞上了一道大考。她清楚,长在脑子里的,从来都不是小事,可还是没想到会难成这样。"越是这种时候越不能乱,害怕可以有、眼泪也可以有,但下一秒必须回到解决问题上来。"妻子没有被恐惧拽着走,心里只装着一个念头:我们要把他治好。
"我妻子做了大量功课和沟通,最终找到了福洛里希教授,又正好赶上他来首都医科大学附属北京天坛医院做学术交流,一切都刚刚好。"面对这块巨大鞍区肿瘤,福教授没有给出"马上手术"的结论。他的看法是:"手术复杂,如果不是必须,我们不想贸然开刀。"生殖细胞瘤、垂体细胞瘤、垂体腺瘤……不同肿瘤的治法是两回事。要真是泌乳素瘤,甚至可能先靠药物治疗,根本不用急着手术。
图片:福洛里希教授术前评估截图
做完进一步的激素检查、排除了泌乳素瘤之后,为了把病理搞清楚,福教授决定先给江先生做经鼻活检手术。这样既能少伤正常脑组织,又能给后面可能要做的经鼻内镜手术留出完整、充足的操作空间。
带着这份清晰的方案和信任,江先生一家从广东坐高铁紧急转运到北京天坛医院国际部。那时的江先生因为脑积水没法坐飞机,转运路上也一路打着点滴,往下压颅内压。
手术当天,福教授按术前规划顺利拿到术中冰冻病理,排除了生殖细胞瘤、垂体细胞瘤这些可能。基本确认江先生的肿瘤是需要手术切除的垂体腺瘤之后,福教授正式为他做了经鼻内镜全切手术。
从2025年6月11日查出脑瘤,到2025年6月27日顺利手术,只有短短16天,这场跟时间赛跑的比赛,他们赢了。
夫妻俩还给福洛里希教授备了一份定制礼物,上面刻着:如果外科是一门艺术,您就是米开朗基罗,在别人眼中的不可能之处雕琢生命。
手术前其实已经有点不对劲了,对很多东西都特别冷漠。我以前是个挺热爱生活、热爱工作的人,甚至有点工作狂,可后来慢慢对一切都没了感觉,包括家人、妻子、儿子,包括工作,全都提不起兴趣。
那会儿还没去医院,我就讨厌上班,讨厌一切,连空调都讨厌。正赶上大热天,我要是穿短袖根本受不了,非得套上两件外套。后来觉得不对,去医院做了核磁,发现脑子里长了个鸡蛋大的肿瘤,紧接着就住院了。
我妻子的好朋友提到,要不了解一下INC?那时候我已经没什么思考能力了,说白了,生命的选择权、医疗的选择权,都交到了太太手上。
我们平时是两个很拼的年轻人,努力拼,为的就是有更好的选择权。这台手术不光关系到我个人的以后,更关系到我们这个家的以后,当然要全力以赴。福教授给我们的反馈,更添了几分底气,视频聊完,我们就当场决定了手术。
当时我脑子里的积水已经非常非常多了,坐不了飞机,只能坐高铁转运,一路打着点滴,压着颅内压。
2025年6月27日,福洛里希教授从鼻子里把这个巨大垂体瘤完整切了下来。
图片:经鼻内镜手术示意图
妻子一直守在手术室外,最担心的是丈夫醒来后手脚还能不能动、神经功能有没有受影响。等到江先生被推出来,"我看到他的手和脚都在动,那一刻我就放心很多了。"
后来每次在医院碰见福教授,教授都会告诉他们:"Quite good, quite good."这让她想起手术前视频沟通时,她一直重复的"We trust you, we trust you"。她相信,人和人之间的信任是一种很强大的力量。
图片:北京天坛医院手术室外场景
短暂的记忆混乱、情绪暴躁、高烧……术后的恢复并不是一开始就顺风顺水,幸运的是,这些问题后来都慢慢消失了。靠着一股要活下去的劲,就这么硬扛了过来。出院后我们还在北京多待了一个月,每天到处走走玩玩,状态越来越好。目前只剩甲状腺激素还在吃。
术后我们带孩子去了云南,一家人又去了澳门旅游,坐飞机、健身都没问题。术后3个月我就恢复了工作,大家都说我像做了"整容",人变得更年轻了。我自己觉得,其实是状态更好了。
对我改变最大的是心态和想法。现在我觉得要活在当下,享受生活,多陪家人。看人生,看得更宽、更开了。因为这次手术,好像连脑袋里的格局、思维和认知,也一并被重新打磨了一遍。
一路陪他走过来的妻子,对这一年有了更深的体会:"真正的幸福,不是从来没有遇到风浪,而是风浪来的时候,我们依然有能力牵住彼此。"从广东一路转运到北京,从手术室外的守候,到如今一家人重新回到正常生活,她终于做到了,穿过黑夜,把最爱的人带回了家。
问:巨大垂体瘤一定要开颅吗?
答:不一定。江先生的4.4cm巨大垂体瘤就是经鼻内镜全切完成的,从鼻孔进去,脑袋上不用开刀留切口。福洛里希教授先为他做经鼻活检明确病理,再行经鼻内镜全切,术后一年随访没有复发或生长迹象。
问:垂体瘤为什么有的先用药、有的先手术?
答:不同肿瘤治疗路径不同。福教授评估时就提到,生殖细胞瘤、垂体细胞瘤、垂体腺瘤的治法各不相同,要是泌乳素瘤,甚至可能先靠药物治疗。所以术前要查激素、排除泌乳素瘤,必要时先活检明确病理,再定手术方案。
问:脑积水严重还能手术转运吗?
答:江先生当时脑积水很重、坐不了飞机,是从广东坐高铁紧急转运到北京天坛医院国际部,路上一直打着点滴降颅内压。这类高风险转运需要医生评估、做好途中降颅压等支持,不能贸然进行。
问:经鼻内镜手术是不是脸上不留疤?
答:是。手术从鼻孔进入,头部没有切口,这也是术后复查时当地医生翻头发找开颅切口却找不到的原因,亲友还开玩笑说像做了"整容"。术后患者3个月恢复工作,目前只服用甲状腺激素。
问:垂体瘤术后多久能恢复正常生活?
答:江先生术后经历了一段记忆混乱、情绪暴躁、高烧的恢复期,后来逐渐消失,出院后在北京休养一个月。术后能坐飞机、健身,3个月恢复工作,还带孩子去了云南、澳门。恢复节奏因人而异,需遵医嘱复查随访。