2025年6月10日，北京普惠健康保官方发布的年度特药清单引起了人们的极大关注。在这份清单中，药品从106种扩容至121种。其中，北京天竺综合保税区的5款海外特药被纳入报销范围，成为本次调整的一大亮点。这也就意味着，参保人无需辗转海南，在市内定点医疗机构即可享受北京普惠健康保的一站式特药报销服务。

这一政策的推出和实施，与人大代表几年来持续的呼吁与推动密不可分。过去一年，市人大代表提出的每一份建议，背后都承载着沉甸甸的民意。这些建议不仅得到了承办单位的高度重视和高效办理，更在跟踪问效中持续深化，推动“解决一件事”不断向“解决一类事”迈进。

2025年5月20日，市人大代表工委、市委社会工作部组织市公安局、市司法局、市高法等有关单位同人大代表，围绕“关于基层减负的意见建议”进行调研座谈。

成绩单

2025年以来，市人大代表围绕首都所需，紧盯民之所盼，依法履职尽责，对全市各方面工作提出建议973件，包括大会期间建议946件、闭会期间建议27件，已全部办复。市人大常委会代表工委主任李文总结，代表建议呈现出紧扣全市中心工作、聚焦群众急难愁盼、适应新时代新要求、广泛吸纳民意4方面特点。

持续发力

让罕见病患者就近能享多项便利

作为市人大代表，同时也是医药行业的从业人员，科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司对外事务部总经理胡晓霞长期关注罕见病药物。

“近年来，我国对罕见病高度重视，陆续有药品企业研发或者生产罕见病药品，但罕见病患者仍然存在用药难题。”胡晓霞发现，北京的一些罕见病患者只有到海南博鳌的先行区治疗，才能使用到急需的药品；还有很多患者选择境外代购，患者权益无法得到保障。

经过充分调研，2024年，胡晓霞在市十六届人大二次会议上提交了一份《关于罕见病药品保障先行区政策的建议》。建议提出，应充分考虑罕见病患者终身服药的特点，对于首次通过审批的境外上市药品，医疗机构再次申请使用时，建议采取备案制，并允许将该药品小批量在保税区保税备货，让罕见病患者用药连续性得到保障，从“人等药”转变为“药等人”。

建议提交后，胡晓霞还没走出会场，手机上便已接到了市药监局和市卫生健康委等多个部门打来的电话，邀请她共同探讨政策、完善相关事宜。当年的市人代会结束没多久，2024年春节前，北京儿童医院已启动罕见病药品伏索利肽的境外紧急采购及进口程序。仅用40天，伏索利肽便获得审批，创临床急需药品临时进口审批最快纪录。当年4月，北京儿童医院开出首张伏索利肽处方，一批伏索利肽被从位于顺义区的北京天竺综合保税区D05仓一分区的恒温冷藏库中取出，通过专门的冷链物流运送车，一站式抵达北京儿童医院，交付到一对来自山东的双胞胎患者家长手中。

很快，她提出的建议经政府办理，又有了更进一步的新突破。

市市场监管局会同市卫生健康委、天竺综合保税区管委会等相关单位，推进在天竺保税区建立罕见病药品保障先行区，共同研究建立罕见病药品、试点医疗机构、进口药品经营企业三个“白名单”，实现未在国内注册上市的罕见病临床急需药品纳入药品“白名单”后，由选定的医药进口企业配送至指定的试点医疗机构使用，打通一次审批、多次进口、多家医疗机构使用的绿色通道，解决了罕见病病人奔赴海南用药的难题。“许多患者从‘无药用’到‘有药用’，得到了有效的治疗。”看到自己的建议有了下文，胡晓霞十分欣慰。

然而，事情并未就此画上句号。2025年，胡晓霞带着一封患儿家长的感谢信来到了市十六届人大三次会议的会场。“我是一名软骨发育不全患儿的家长……孩子在使用伏索利肽后治疗效果显著，我们心中充满了希望，这种从绝望到希望的巨大转变，让我们对政府充满了感恩……”

患儿家长的真诚感谢令人欣慰，但信中提出的现实困境，也让在场所有人的心随之收紧。信中提及：“孩子用上先行区引进的药品后病情显著改善，但家庭仍面临沉重经济负担。”

针对建议办理过程中发现的新情况新问题，胡晓霞代表提交了一份新建议。她提出：“罕见病药品价格高昂，绝大多数家庭无法长期承担。所以我建议将临床急需药品包括罕见病药品，纳入北京市普惠健康保海外特药责任险，允许北京参保患者在北京先行区直接用药并享受普惠健康保报销。”

这一建议提出后，2025年6月10日，北京普惠健康保首次纳入5种北京天竺先行区获批进口的药品。其中既包括在海南博鳌乐城先行区和北京天竺先行区同时获批的药品，也包括仅在北京天竺先行区获批的药品。参保人无需出国，也不用赴海南，在药品获批的北京市定点医疗机构用药，相应费用同样享受北京普惠健康保报销。

代表建议不止于“提”，更在于“促”与“跟”。“持续发力”的韧劲，让代表建议的影响力更有深度。

良言变良策

从“解决一件事”到“解决一类事”

高质量的代表建议，往往能起到“办好一件、带动一片”的效果。

作为一名主要负责代表建议办理工作的人大工作者，市人大常委会代表工委议案建议处处长白录英深切感受到这一变化：代表建议与公共政策联系更加紧密，代表建议的民意反映对公共政策的制定出台有明显的参考和催化作用。

今年5月，《“两园一河”协同联动发展实施方案》正式印发实施。市发改委表示，在方案编制研讨中，特别邀请了提出“关于市区联动推动‘两园一河’协同发展、打造京西特色活力极”建议的市人大代表安丽娟参与其中。相关工作人员表示，“起草过程中，我们吸纳了代表建议中的核心观点，建议办理为实施方案的出台落地提供了有效支撑。”

市人大代表马龙也深有感触。当他提出《关于尽快移交前门南大街道路管理权限的建议》后，承办单位非常重视且积极作为。承办单位以前门南大街道路移交问题为切入口，梳理全市未移交城市道路有关情况，细化明确清单台账，统筹推进道路各类设施移交和规范管理，将个案的解决变为类案推动。“解决了实际问题，给相关部门点赞！”马龙对记者说。

聚焦“交旅融合”，市人大代表李远方提出“关于促进我市高速公路服务区升级改造”的建议。她的建议很快就有了答复。承办单位在答复中给出了“研究我市高速公路服务区指导意见”“采取4个服务区试点先行，提供多元化服务”“构建布局合理、功能完善、服务规范、特色鲜明、智慧低碳的现代化服务区体系”等一系列切实可行的举措。承办单位的重视让李远方表示满意，她认为：“办理成效明显，作为代表感受到政府部门的务实作风，希望早日出台相关指导意见，发挥高速公路服务区提升交通运输效率、更好促进区域经济发展、助力乡村振兴的作用。”

代表建议办理工作已非“一答了之”，而是向着从“解决一件事”到“解决一类事”不断深化，让更多良言真正转化为治理良策。一年来，“办理一件建议，解决一类问题，形成一项制度，推动一方面工作”的目标在实践沃土中茁壮成长。

快速回应

建议办理成为改进工作的“一把手”工程

认真研究办理代表建议，是国家机关的法定职责，是尊重人民主体地位、支持代表依法履职的必然要求。交出一份让代表满意、群众获益的高质量“答卷”，承办单位没有懈怠。

去年，市政府建立“市人代会人大代表对政府工作意见建议快速回应机制”。“走出去”与“请进来”的实践越来越多，如市教委深入学校、课堂掌握一手情况，邀请代表、专家学者、校长教师召开座谈会广泛听取意见，针对热点难点问题专项调研，为精准施策提供有力支撑。不少单位都将建议办理作为“一把手”工程，不断创新规范工作程序。市公安局将局级领导领衔作为一项硬制度；市卫健委明确每件建议沟通的处级干部、明确处室建议办理人员、明确建议办理工作联络员；市城管委制定印发《人大建议答复意见统计表》，实时跟踪沟通情况和办理进展；市住建委启用建议提案办理管理信息系统，实现全程网办提醒、审核等功能。

截至目前，已有924件代表建议原文和857件答复意见依法在市人大常委会门户网站公开，自觉接受人民监督。

来源：北京晚报