照护的“奥德赛”

阿瑟·克莱曼（Arthur Kleinman，中文名凯博文）2009年在《柳叶刀》（The Lancet）上发表文章《照护：成为更完整的人的奥德赛之旅》（Caregiving: The Odyssey of Becoming More Human），结合自己长期照护患有阿尔茨海默病的妻子琼（Joan）的亲身经历，指出照护不仅是一项实践活动，更是一场深刻的道德历程和人格成长之旅。

照护之为“奥德赛”，不仅仅因为它漫长，更因为它是一段在痛苦中寻找生活方向、在失去控制时继续前行，并最终重新理解家与自己的旅程。

照护首先改变的是被照护者。他们常常面临的一种生命状态是，不能像从前那样行动了。曾经不假思索就能完成的事情——起身、穿衣、进食、洗浴、出门、行走乃至排便，包括决定什么时候做这些事——都开始需要他人的帮助。身体不再是可以理所当然使用的工具，疾病、衰老或功能的丧失，令个体开始体会到，所谓的“独立”实非人的自然状态，不过是一种建立在身体能力、社会环境和他人支持之上的暂时状态。

那时母亲常对我说的一句话是：“我真没用了，老儿子。我还能做什么？”在健康、独立的状态下，人的头脑里很少会闪过“我是谁”的问题。只有当一个人不能再像从前那样行动，“我是谁”才突然从背景走到了前景，但在前景当中，这个问题却表现为“我能做什么”。

然而，照护面对的并不是简单的“能”与“不能”，而是一个更复杂的连续谱：对被照护者来说，哪些事情她还仍然能够自己做？哪些事情需要帮助？哪些事情可以换一种方式完成？哪些事情必须由别人暂时代替完成？照护的艺术，就存在于这些边界不断变化的地方。

凯博文在谈到照护实践的时候，特别强调照护是“干中学”。照护不是可以通过教科书或临床培训完全掌握的技术，而是一种只能在日复一日的实践中逐渐习得的能力。帮助老病者完成基本的日常活动，处理突发的情绪变化和记忆丧失，在对方出现反复时保持耐心，这些看似平凡而重复的身体和情感劳动，构成了照护真正的内容。照护者从来不是先掌握知识再去照护，是在不断照护的过程中，逐渐学会如何理解他人的脆弱、回应他人的需要，并重新认识自己的能力与局限。

这就把我们带到了第二个层面上，即照护不仅改变被照护者，也改变了照护者自己。照护不是一种单向付出，而是共同经历艰难、共同学习成为“更具人性的人”。

照护者会发现：我与他之间的差别，也许只是生命所处的时间不同。

固然，我们作为照护者，表面上在帮助一个失去能力的人继续生活，但在更深层的意义上，考验的是我们能否做到，在面对他人的脆弱时，选择承认其尊严，并承担关系责任。当一个人需要照护时，他不得不暴露自己身体和生活中原本可以隐藏的部分；照护因此取消了人与人之间某些惯常的距离，使身体从私人领域进入关系之中，也使那些曾经独自承担的羞耻、疼痛和失控变得可见。由于以往通过语言、身份和社会角色认识彼此的途径被切断，照护者不得不直接面对一个脆弱个体的身体、恐惧和无能为力。

此时，被照护者失去了抽象性，不是抽象的“老人”“病人”或“失能者”，而是一个具体的人。你能为这个具体的人做些什么呢？当他不得不接受你触碰他的身体、进入他的私人空间，他的感受是什么样的？更大的考题是，当他的能力下降、尊严衰减、生活开始失去控制时，你是否仍然愿意把他当作一个完整的人来对待？助浴、喂饭、换衣、处理大小便，这些看似琐碎的身体劳动，实际上每一步都包含着一个伦理选择：是把对方当作一副需要被处理的“身体”，还是仍然把他当作一个有意愿、有羞耻感、有偏好、有历史的人。

所以，若说被照护者的课题是在能力渐失之后重新寻找“我是谁”，照护者则是在承担照护责任的过程中重新理解“我与他人是什么关系”。从这个意义上说，照护具有一种特殊的“共同人性化”意味。在这里，我的意思并不是说，照护把双方变得更加“高尚”（凯博文的用词是“更具人性”），而是相信，照护能将双方都带到一个更高的认识境地：人，并不是一个完全自主、自足、永远有能力控制自身生活的个体。特别是，照护者会发现：我与他之间的差别，也许只是生命所处的时间不同。

长期面对一个人的衰老、失能、疼痛和记忆消退，照护者会被迫重新理解身体、依赖、亲情以及自己的有限性。他人在脆弱中暴露出来的，最终也是我们自己的未来。我将这样的理解过程称为“由人及己”的过程，在这个过程当中，照护并非一个健康的人对一个“不完整的人”施予帮助，而是两个处于不同位置的人共同面对人的有限性。

这些正是照护与“奥德赛”隐喻发生联系的地方。奥德修斯（Odysseus）的旅程表面上是从特洛伊回到伊萨卡，但真正的漂泊感来自旅行者在途中不断失去原有的身份、位置和确定性；同样，照护中的人也经历着一种缓慢的“去熟悉化”：熟悉的身体变得陌生，按部就班的生活节奏被打乱，过去理所当然的自主权需要重新协商，甚至连“家”也可能发生变化。照护不是把一个人简单地送回原来的生活，因为有些东西再也无法回到原来的样子。照护最深的意义也许不是恢复，而是重新安置。

照护者能帮助被照护者恢复吗？也许在很小的幅度内、不长的时间里可以做到，但从根本上说，被照护者的衰退是不可逆的，“从前的自己”永远无法返回；照护者或许在耗费巨大的力气后，可以协助被照护者完成各项日常生活活动，但后者在日常生活里的参与感和选择权，只能眼睁睁地看着被剥夺掉；当然，照护者更无力克服被照护者的生命衰微和最后流逝，所以我才把照护比作一场“必败的战斗”。

在这样的情况下，照护者能做到什么呢？帮助一个人建立新的生活秩序，在能力衰退和依赖增加之后，重新找到生活下去的方向。正如奥德修斯的旅程不是简单恢复原有的一切，而是在不断失去和漂泊中寻找继续前行的方式，真正的照护，是陪伴学习一种不同于过去的生活和行动，是在承认失去的同时，把握仍然可以拥有的东西：那些能够做出的选择、可以维持的关系、尚且享受的快乐，以及依然值得期待的明天。

面对衰老：照护是迟到的成年礼

被照护者往往处在人生的后半程：他们开始直接面对衰老、疾病、失能失智以及最终的死亡。这些经验才更接近“奥德赛”一词所承载的原初意味——它不是一段普通的远行，而是一场在失去、危险和不确定性中重新寻找归途的生命旅程。对被照护者而言，所谓“归途”也不是回到过去的生活，因为那个身体、那种家庭关系、那个能够独立行动的自己，已经一去不复返了。于是，照护真正陪伴的，是照护对象如何在不可逆的变化中继续保持与生活的联系，在可能性的不断收缩中仍然寻找值得投入的事物，并最终面对生命的大限。

其实，荷马的《奥德赛》并非只有“英雄归来”这一条线。除了夫妻和父子的团聚，当奥德修斯回到伊萨卡时，面对的还有已经衰老的父亲拉埃尔特斯（Laertes）。归乡同时意味着面对自己的来处和自己的未来。儿子回来了，父亲却已经老去；奥德修斯恢复了家园，却也被迫看到时间在父亲身上留下无可挽回的痕迹（很遗憾，诺兰的大片删去了上一代的父子关系，只表现了下一代，因而显得有去处而无来处）。

在荷马的笔下，奥德修斯与父亲拉埃尔特斯的重逢与相认是全诗扣人心弦的情感高潮之一。奥德修斯经历无数次生死考验，终于回到伊萨卡，却不得不面对另一个他无法战胜的事实：母亲因过度思念而忧郁离世，父亲也饱受老年折磨。

照护实际上也是一次重新观看父母的过程。

如果把衰老比作旅程，它是缺乏出发仪式的。没有人真正知道自己什么时候踏上了这段旅程，因为它不是从某一天突然开始，而是在无数细小的损耗中展开的：第一次发现爬楼梯变得困难，第一次因天气的变化膝盖疼，第一次需要别人帮忙拿东西，第一次意识到记忆不像过去那般可靠，第一次发现某些曾经轻而易举的事情已经不能完成。哪怕人仍然生活在原来的地方，也被时间带到了另一个生命阶段，逐渐成为另一个身体中的自己。

事实上，当父母衰老，就同时把子女也带上了旅途。他们必须重新认识那个曾经保护自己、决定家庭事务、承担生活风险、似乎永远比自己强大的父亲或母亲。当父母开始需要帮助时，家庭中的角色发生了倒转：曾经被照顾的孩子开始照顾那照顾过自己的人。这个变化不仅意味着责任增加，也意味着某种存在性的震动：父母不再是永远可靠的支柱，而是同样需要被保护、被理解、被陪伴的生命。一方学习接受依赖，另一方学习承担责任。两条旅程最终交汇于同一个事实：我们终究无法把我们所爱的人保留为记忆中原来的样子。

因此，照顾父母其实也是一次迟到的成年礼。“迟到”是基本的底色，因为记忆中的父母一直在老去，只是那时的子女没有能力看见。父母衰老并不是某一天突然发生的事情，只有到了一个人生阶段，子女终于获得了一种新的目光，才能够看见此前被遮蔽的变化。于是，照护实际上也是一次重新观看父母的过程。深入“父亲”“母亲”这些家庭角色的背后，你终于看见一个具体的、活生生的人，有着自己的恐惧和遗憾、习惯和尊严。

比起青春期后的成年，这是一种更为艰难的成熟，因为它不是获得自由，而是接受有限性；不是离开家庭获得独立自主，而是重新进入一种不对称的相互依赖。

面对疾病：照护用关系保存“完整的人”

如果说，衰老是一场逐渐展开的“奥德赛”，疾病则可能让这场旅程突然加速。不过，急性病与慢性病让人进入“奥德赛”的方式并不相同。急性病往往像一次突然发生的偏航：原本连续而稳定的生活被一个突如其来的事件打断，身体迅速成为问题，日常秩序在短时间内被迫暂停。某些急性发作，可能使一个人在几小时或几天之内就从能够独立生活的人变成需要治疗、监护甚至全面照护的人。

虽然紧急，急性病通常保留着一个相对明确的方向：如何通过治疗早日康复。尽管恢复可能并不完全，患者和照护者还是可以围绕一个相对清晰的目标组织行动——让疾病过去，让身体稳定下来。也就是说，急性病往往有一个终点。而慢性病则不同。

慢性疾病最令人疲惫的地方恰恰在于它似乎拒绝给出终点。它最深刻的影响，不仅仅是痛苦持续更久，而是痛苦会渗入时间的结构，使原本不断向前展开的生命，变成一种反复回返、持续等待、却又无法真正结束的生活。昨天的问题可能仍然是今天的问题，今天的治疗也可能只是为了让明天继续维持在某个可以承受的状态。在这样的时光里，疾病一点点成为生活的组成部分。服药、复诊、监测指标、调整饮食、控制活动、应对疼痛和疲劳，这些最初只是为了对抗疾病而采取的措施，而现在措施就是生活本身。

更加复杂的是，被照护者往往不是只有一种疾病，而是处于“多病共存”状态。照护此刻面对的是一个由功能衰退、认知变化和生活限制共同构成的复杂生命处境。在疾病已经无法完全消除的情况下，照护的核心是尽可能维持生活的连续性。所以，如果把疾病比喻成一场加速的“奥德赛”，那么它并不是恢复性旅程，而是适应性旅程。

真正的照护，需要帮助个人守护他的身份边界，推动他重新建立一个比疾病更大的自我叙事。

适应首先发生在身体层面。一个人必须重新认识自己的身体，知道什么时候应该活动，什么时候需要休息，哪些事情可以继续做，哪些事情需要借助他人帮助完成。继而，它发生在日常生活层面：各种因为疾病而采取的措施，不管是治疗方面的还是照护方面的，都需要被纳入新的生活秩序。但真正困难的，是心理和存在层面的适应——需要逐渐接受“我已经不是过去那个我”，同时又不让疾病蚕食自己的身份。

一旦“病人”这一身份变得突出，一个人会如何重新与世界相处？对于健康的人来说，这是很难真正想象的。患病之后，被照护者首先发现，“病人”逐渐成为别人认识他的首要标签：来访者问候的是“病情”，谈论的是“指标”，关心的是“治疗”，甚至连他的日常行为也开始通过疾病获得解释。就这样，疾病进入一个人的身份结构。

这一切迫使患病者也不得不通过疾病重新认识自己。为什么心理和存在层面的适应格外难？这是因为患病者不得不向自己发问：我得了这个病，到底意味着什么？它是发生在“我”身上的一件事情，如同一场暂时的事故，还是已经成为“我”的一部分，以至于“病人”开始取代原来的“我”？

这里存在一种非常微妙的张力。一方面，人必须承认疾病的现实，否则就无法治疗、管理和适应；另一方面，如果一个人完全通过疾病来理解自己，他又可能逐渐被疾病吞没。真正的照护，需要帮助个人守护他的身份边界，推动他重新建立一个比疾病更大的自我叙事。疾病可以成为“我”的一部分，却不能成为“我”的全部。

以阿尔茨海默病患者而言，失智本身摧毁的是大脑维持世界的方式和确认自我的能力，但照护努力保存的是人的完整性以及人与世界之间的关系。面对另一个人的逐渐消逝，照护者必须学习如何超越记忆、能力和效率，去重新理解什么构成了一个人的尊严和人性。哪怕对方越来越难以用语言讲述自己的故事，也并不意味着他与世界的关系已经彻底消失。熟悉的声音仍然可能带来安慰，音乐仍然可能唤起情感，握手、拥抱、目光、笑脸和例行的日常仪式仍然可能引发回应。在最糟糕的情况下，一个人已经不能清楚地记住某段关系，但却仍然可能在关系中感受到安全、亲近和被尊重。

随着疾病的发展，一个人似乎会不断“失去”做人的资格。但照护要提供的是另一种尺度：个人的价值并不随着他的能力减少而同比减少。或许这构成照护最深的伦理意义：当一个人的能力不足以证明他仍然是一个“完整的人”时，照护者用关系本身替他保存这种完整性。

比如，当被照护者已经无法完整地讲述自己的故事时，照护者继续记得他的故事；当他无法清楚表达自己的需要时，照护者通过长期相处所形成的了解去辨认他的意愿；当他无法独立完成生活中的事情时，照护者帮助他完成，而不是认为他已不再是一个能够拥有生活的人。关系于是承担了一部分原本由个人能力承担的功能：尤其在失智照护中，这一点更加明显。

面对死亡：照护帮助一个人重新“归乡”

奥德修斯归乡途中，在奥吉吉亚岛（Ogygia），女神卡吕普索（Calypso）向他提出了一个非同寻常的条件：只要他愿意留下来，她就会赐予他永生和永恒的青春。然而，他拒绝了，选择回到自己正在衰老的妻子身边，也选择了明知必然死亡的人生。

奥德修斯接受死亡，而这正是他至今对我们仍然不可或缺的原因之一。

对害怕衰老与死亡的凡人来说，卡吕普索提供的是一种看似完美的解决方案：消除衰老，取消死亡，让身体永远停留在最好的状态。但奥德修斯没有接受这种“解决方案”，因为凡人是不可能过神性生活的。他宁愿选择一种完整的有限生命：有年纪的衰老，有亲人的离去，有疾病的上身，有记忆的消退，也有爱、责任、归属共同构成的生活，哪怕终有一天会舍此而去。

死亡使“照护是一场奥德赛”获得了最后一层含义，也是最艰难的含义。在荷马的《奥德赛》中，实际上有两种返乡：其一是主人翁从特洛伊归来；其二是他从冥王哈德斯（Hades）那里返回。前者是空间性的返乡，关涉身份恢复、家庭秩序与社会位置的重建；后者则远超地理上的下行与折返，意味着一种对死亡、记忆与命运的“越界经验”。

奥德修斯必须下到冥界，与亡灵对话，才能获得继续前行的指引。在那里，他不仅遇见先知提瑞西阿斯（Tiresias），也面对战争中死去的同伴与英雄，还有死去的母亲安提克勒娅（Anticlea）。这一过程使他之后的返乡是带着对死亡与有限性的认识归来的，因而构成了一种存在性回归。

从这个角度看，冥界之行不是简单的插曲，而是整部史诗的结构性节点——“归乡”成为了一种经由死亡经验重塑的新开端。空间性回归恢复生活，存在性回归改变对生活的理解；而只有经历过后者，前者才真正具有意义。

在奥德修斯遇到的诸多亡灵中，阿喀琉斯（Achilles）的感慨最引人深思，具有决定性的反英雄意味：曾经以荣耀和卓越著称的大英雄，在死后宁愿自己做一个卑微的活人，也不做冥界中的王。死亡由此重新排列了生命价值的尺度——荣耀、力量、征服和名望，都无法替代活着本身。

对奥德修斯而言，这并不只是阿喀琉斯个人命运的哀叹，而是冥界向生者发出的一个根本提醒：生命的价值并不来自它是否辉煌，而首先来自它仍然是生命。冥界之行没有改变奥德修斯的目的地，但改变了他抵达目的地之后对“归乡”的理解——到底什么是“家”，什么是“活着”？

疾病、衰老和失智失能也会把一个人带到某种意义上的“冥界边缘”。这里所说的并不是字面意义上的死亡，而是他原有生活世界的逐渐崩解。作为照护者，如何面对一个人与这个世界渐行渐远？要记住，你其实承担了一种非常特殊的“摆渡”角色。走向临终的人不可能像奥德修斯一样从冥界安然返回，所以你实际上是陪伴他在两个世界之间逐渐移动，同时尽可能让他仍然拥有与这个世界的联系。当最终的离去不可避免，你所能做的，是让他不必独自走到终点。

至亲的死亡，不会在葬礼过后简单地结束，对你而言，此后还会有漫长的“归乡”：回到没有亲人的房间，重新面对熟悉的物品，重新安排生活的时间，重新理解自己的身份，让死者在自己的生命中获得一个新的位置。

照护中的真正成长，也非学会如何接受死亡，而是学会在无法知道死亡为何物的情况下，继续认真对待生命。

归根结底，奥德修斯从冥界得到的首先是关于生命的知识，而不是关于死亡本身的知识。读者也许期待的是：英雄进入冥界，获得关于死亡的智慧，然后带着明确的教训返回人间。但《奥德赛》的文本可没有这样简单。奥德修斯没有说“阿喀琉斯让我明白了生命比荣耀重要”，也没有说“我终于意识到战争的徒劳”。他只是听见了死者的话，然后继续自己的旅程。

奥德修斯（以及作为读者的我们）收获的唯一教益是：活着本身具有不可替代的价值。活着是一个生物学事实，但它同时意味着更多：活人能够行动、选择、与别人建立关系、回到某个地方、等待某个人。所以，归乡所要恢复的，不只是伊萨卡的土地、亲人和家庭，而是“活人的世界”本身。

而家也不只是一个地点，因为那里有身份、有关系、有秩序。一个房子可以是住宅，却未必是家。家之所以成为家，是因为那里存在着某种关系网络：有人等你，有人认识你，有人知道你的习惯，有人会发现你的缺席。甚至当一个人不再能够清楚地记住这些关系，关系本身仍然可能通过照护继续存在。因此，家不是单纯的空间，而是一个关系发生的空间。

这种空间具有熟悉性。首先，它是一个身体已经习惯了的世界。我们知道灯的开关在哪里，知道阳光早晨从哪个窗户照进来，知道杯子放在哪个柜子里，甚至夜里不必开灯也能走到卫生间。我们不假思索地生活在家中，对于年老体衰者尤其如此。熟悉的椅子、餐桌、卧室、窗户，甚至每天重复的生活仪式，都构成了一种身体性的记忆。阿尔茨海默病患者即使逐渐失去语言和明确的记忆，也可能仍然依赖这种熟悉的环境获得安全感。

因此，家具有一种非常特殊的功能：它替人的身体和记忆承担一部分世界的秩序，这个世界有连续性、可预期。一个家把过去、现在和未来连接起来。生命曾经发生过的时间，会通过家中的物品、空间、习惯和关系沉积下来，使过去哪怕已成过去，仍然能够以某种形式进入现在。同时，家也提供“向前”的稳定背景，正如海德格尔所说，人的存在具有“向前”的结构，因为我们总是已经朝向某种尚未发生的可能性。家的这种连续性可以理解为一种时间结构：过去在物品和记忆中沉淀，现在在日常生活中展开，未来则在习惯、计划和期待中等待发生。从现象学角度来说，它使世界变得可居住。

何谓活着，何谓家？照护所面对的，正是这两个问题在衰老、疾病和失智失能中的重新纠缠。一个人可能还住在自己的家里，却已经逐渐失去了原来“活在这个世界当中”的能力。照护就是要帮助被照护者重新找到一个可以称为“家”的世界，以及一种仍然可以被体验为“活着”的生活。这时候，照护所做的事情，某种意义上就是帮助一个人重新“归乡”。

照护的终点不是把人带到一个没有衰老、没有疾病、没有死亡的世界，因为这样的“归乡”根本不存在。特别是，我相信，照护绝不意味着“学会死亡”，因为死亡不是一个活着的人能够学会的教训。一旦真正“知道”死亡，就已经不再是活着的人。

正因为死亡不可被经验，它才成了一面镜子，映照出生者对时间、意义、遗憾等的态度。照护所面对的，也正是这面镜子。当一个人衰老、患病、失能，甚至逐渐失去记忆，死亡开始从遥远的终点变成一种持续逼近的现实；即便如此，面对他的照护者仍然无法真正知道死亡是什么。

因此，奥德修斯从冥界带回的不是关于死亡的答案，而是对生命有限性的意识；同样，照护中的真正成长，也非学会如何接受死亡，而是学会在无法知道死亡为何物的情况下，继续认真对待生命。

衰老、疾病与死亡，构成了一场特殊的“奥德赛”，其间并不充满英雄主义，也没有一个可以凭借意志和勇气征服的敌人；它更像是一段逐渐失去控制的返乡之旅。身体一点点改变，疾病反复出现，熟悉的能力和生活秩序逐渐瓦解，人的世界也随之不断缩小。如同奥德修斯漫长的返乡之旅一样，它充满艰难、挫折、迷失和坚持，而最终抵达的，并非一个地理意义上的终点，而是一种更深刻的人性与生命理解。