（来源：新安晚报）

转自：新安晚报

　　开学在即，合肥4岁“钢腿女孩”王杺禾正准备升级她的“钢腿”。这个曾在今年五一登上上海T台、自信闪耀的小姑娘，将穿上这条减重630余克的“魔法钢腿”，蹦蹦跳跳走进幼儿园中班教室。

　　王杺禾患先天性羊膜束带综合征，出生时右小腿缺失、仅有三根手指健全，10月龄便开始穿戴钢腿。今年5月，本报曾报道过她的故事，并引发关注，很多人为她的自信阳光点赞。

　　近日，记者在合肥一家康复器具公司见到她和妈妈孔娇娇时，技术人员正为新方案做调试。这次的第10条钢腿迎来“减重升级”：去掉锁具，改用抽绳加魔术贴固定，只为让步态更稳、髋骨脊椎正常发育。开学后，王杺禾将升入幼儿园中班。比减重更动人的，是母女俩面对“不一样”的坦然，如今的王杺禾会自己挑爱莎裙、彩虹裙，夏天穿裙子，是她和妈妈共同的选择。“你越躲越藏，一定是越痛苦的。我们大人先迈出这一步，孩子才能自然而然。”

　　开学前的“换腿计划”

　　“我们本来半年就要换一次钢腿，每个新学期开学前，把新钢腿做好。”孔娇娇说，这次按计划来做新钢腿，更重要的是解决过去的问题——“怎么升级”？

　　看似简单的换腿，背后是无数次试错。孔娇娇算了一笔账，过去为女儿做钢腿，至少用了5个方案，“都是在小的细节上做改善。”

　　难题出在哪儿？儿童的小腿细而柔软。孔娇娇说，如果女儿用成人或国际品牌的儿童版硅胶套，又厚又重，会把残肢勒得很紧，残肢变圆后套在腔里会旋转，对应的脚掌也会旋转，容易摔倒。过去一年半，王杺禾一直用的成人手臂凝胶套，尺寸细、质地软，用在小孩子的腿上刚刚好。但弊端也随之而来，“过于柔软导致穿脱困难，每次都要我把她的腿顶在胸口使劲按压；假肢对精度要求极高，高度差两三毫米，孩子就会疼。”孔娇娇说道。

　 优化假肢结构 兼顾安全与成本

　　这一次，技术团队和孔娇娇共同敲定了一个新方案：去掉锁具，改用抽绳加魔术贴的方式固定。

　　“一个锁具去掉之后，整条腿减了630余克。”孔娇娇说，这对孩子而言意义重大，“如果一个腿有两斤多重，就像让小孩子拖着两个沙包走路，步态会变，会影响髋骨、脊椎的发育。除了舒适，我们还要考虑她整体生长发育。”

　　新方案还降低了穿脱难度，“抽绳、粘贴，在学校里老师也方便帮忙。”但孔娇娇并不急于求成，“先带回家穿一段时间，开学到学校再穿一段时间，看能不能适应。”孔娇娇特意与幼儿园老师重新沟通了穿脱细节和活动时的注意事项，“小孩子在玩耍中觉得好玩撕开了，那也很危险，都得考虑到。”

　　谨慎背后，除了对女儿的关心，还有高昂的试错成本。孔娇娇说，王杺禾两岁时家里曾花几万元购入一整套硅胶套零部件，结果穿了不到20天就因不适应全部弃用。“如果这次全套换下来，又是几万块钱，适不适合还是未知数。”孔娇娇说，这次的方案也是在技术团队的支持下，尽量控制成本，“一步一步来。”

　　非专业出身的孔娇娇自学假肢相关知识，对各类配件参数烂熟于心。孔娇娇说，自己还通过社交平台认识了全国各地许多面临同样情况的家庭，“妈妈们每天交流：你们家孩子什么情况、用什么材料、出现什么问题。我试出好方案，就告诉别人也可以用。天下妈妈都是一样的。”

　　接纳差异拒绝刻意遮掩回想过去，孔娇娇也曾经历过不敢面对的阶段，“大约她一岁半之前，出门我都给女儿穿长裤遮住腿，夏天戴手套。那时候我自己也很痛苦。”

　　如今母女俩都坦然了。“这个事情要伴随她一生，藏一辈子太辛苦了。你越躲越藏，一定是越痛苦的。我们大人先迈出这一步，孩子才能自然而然。”孔娇娇说。

　　现在王杺禾会自主挑选爱莎裙、彩虹裙，主动穿漂亮的裙子打扮自己。上幼儿园穿长裤，不是为了遮挡，只是穿裤子方便。刚入园过渡一周后，小朋友们就像接受“近视眼戴眼镜”一样接受了她的钢腿，“第三天就没有人再提这件事了。”

　　采访前一日，杺禾刚在合肥完成一场走秀。走到定点位置时，她总会摆出熟悉的姿势，十分享受舞台。面对因自身特殊状况获得的掌声与机会，孔娇娇看得通透，坦然接受这份现实，陪着女儿自信展现自我。

　 让她像正常孩子一样长大

　　暑假里，王杺禾上了一个月暑假班，“跟正常孩子的诉求是一样的。”孔娇娇说，抛开身体上的差异，就按照正常孩子的方式去养育她。

　　开学后，王杺禾将升入幼儿园中班。如果新方案的钢腿试用顺利，她的第11条钢腿也将按此制作。“我最想解决的，是活动性的问题。”孔娇娇说，“要让她觉得这个东西不是负担，让她正常走路，身体正常生长。”

　　那个在上海T台上掐腰抬头、闪闪发光的小姑娘，即将穿着又轻了一斤多的“魔法钢腿”，蹦跳着跑进中班的教室。

　　新安晚报安徽网大皖新闻记者常诚魏顺顺