来源:@华夏时报微博
孩子们正在一起上课进行康复训练本报记者 李氏琼 林芝报道
“虽然这里的康复条件比内地差一点,但是孩子陪在了我身边,每天都能看到她的进步,我心里踏实多了。”说这话时,黄玲子的语气带着释然。
她是孤独症孩子的妈妈,多年前,她因为大学生志愿服务西部计划来到西藏,之后就留了下来。但女儿两岁多时,幼儿园老师发现孩子不爱和人交流,总是一个人待着。黄玲子带着孩子跑了重庆、上海、武汉等地方进行康复。
今年3月,她把孩子送进了林芝市残疾人康复(托养)服务中心(下称“中心”),结束了多年来分开居住的生活。
在这里,她每天接送、陪读,和中心的工作人员沟通,虽然身体更累,但心里却踏实了许多,因为“在一起,比什么都重要。”
来中心康复的孤独症孩子,并不少
“没想到中心会有这么多孤独症孩子。”这是中心主任唐木得对《华夏时报》记者反复说的一句话。
2025年4月,作为广东省残联系统第二批柔性援藏工作队的一员,唐木得来到中心担任主任。中心里负责康复的项目涵盖肢体(脑瘫)、听力(言语)、智力(孤独症)等各类型,但是他慢慢发现,在这里,孤独症儿童的数量超出他的想象——采访当天,唐木得告诉《华夏时报》记者,今天10个来进行康复的孩子里,有6个是孤独症。
唐木得来到林芝后不久,发现问题后主动对接资源,引进内地孤独症教学评估工具,培养本地老师,积极推广筛查,撰写科普文章,推动中心规范开展相关工作。
根据介绍,在中心,孤独症儿童的康复治疗包括围绕行为、沟通、感知觉、运动、认知、言语、生活自理等领域,结合游戏、音乐、操作活动等展开课程。康复老师会陪着小朋友们一起进餐并进行日常生活自理能力训练,孩子们会上集体课,也会上个训课。
在西藏进行康复,对黄玲子而言,意味着结束了漫长的奔波与煎熬。她可以和女儿长时间待在一起,而这种“在一起”本身就是康复的一部分。
黄玲子说,从今年3月份,孩子到中心康复的这几个月,变化肉眼可见:孩子可以静静地坐一节课,可以听老师讲话,可以和同学一起玩游戏。“以前刚来的时候,哭着非得陪,随时随地要看到我们,现在,我们远远站着就好了。”
老师正带领孩子进行练习《华夏时报》记者观察,在户外活动来回走动的时候,女儿黄不息经常不愿意走动,带班老师会经常关注她,或者拍拍她鼓励走起来;或者是拉着她的手一起往前走,最后能够完成活动。这种“一对一”的关注,在大城市的机构里几乎难以实现。
本土化道路仍在持续探索
为什么选择留在西藏做康复?黄玲子算了一笔实实在在的长远经济账:“这边政策好,康复训练全免费,还有生活补贴和护理补贴。在内地,只是租房的成本就很大,很难长时间维持。”黄玲子说,更重要的是,这里的孩子少,4个老师关注10个孩子,内地1个老师带10到20个孩子,很难完全关注到每个孩子的细节变化。这种高师生比的“小班化”关注,是她选择留在西藏康复的重要原因之一。
康复有了进展,新的问题却跟着来了。再过几个月,她的女儿就五岁了,上学的问题已经摆在眼前。
黄玲子想过送孩子进普通幼儿园,随班就读,但打听后一番后打了退堂鼓。“她社交不通、不表达,情绪崩溃了老师也不知道怎么办。”所以,打算继续在中心托养康复一段时间,再考虑送进特教校去学习。“我特别希望西藏能有一套标准流程,让孩子从筛查、康复到入学托养,有一套不用那么焦虑的路径。”
“西藏还没有真正意义上的孤独症检测标准。”唐木得在采访中很坦率地说,目前西藏的孤独症康复事业面临的挑战并不少——本地康复人员在能力和执行力上的提升需要时间,家长们对孤独症的认知还很有限,孤独症儿童融合教育的路也远未成熟。
林芝市残疾人康复(托养)服务中心主任唐木得正在介绍康复课程这些问题,唐木得说不能急于求成。“目前中心在孤独症儿童康复这一块,先确保能够把流程规范,让本地老师先会做、会教、会学。一步一步来,先把基础打好,让孩子有地方可去、有人教、有进步盼,这是现阶段最重要的工作。”
值得关注的是,2025年2月,《西藏自治区孤独症儿童关爱促进行动(2025—2028年)》印发实施,提出用4年左右时间,促进完善孤独症儿童关爱服务基本工作机制、服务体系,提升孤独症儿童发展全程基本服务能力水平和保障条件,充分改善孤独症儿童成长、发展环境。
“孤独症康复,目前是全球都在关注的话题,它需要筛查诊断体系的完善、专业人才的持续输入、融合教育土壤的培养、社会认知的整体提升等等。”唐木得说,现在问题已经被看见,改变正在发生,相信之后一批批的援藏干部会不断接力,把专业技术带进来,慢慢解决现有问题,守护高原上的“星星的孩子”。
责任编辑:周南 主编:王晓慧